Avec ses proches

Aborder sa maladie avec ses proches

En collaboration avec Liver4Life

Etre bien informé sur sa maladie et sur sa prise en charge médicale est un droit pour le patient, mais aussi un élément clé pour devenir acteur de sa maladie. C’est aussi pouvoir échanger sur sa pathologie avec ses proches (Famille et amis) et aussi son environnement professionnel.

Après un diagnostic de maladie du foie, vous pouvez ressentir plusieurs émotions différentes, et difficiles à traiter.Vous vous sentez probablement contrarié, accablé et inquiet pour votre avenir.

Au fur et à mesure que les nouvelles s’accumulent, sachez que vous pouvez partager vos émotions, vos préoccupations et vos questions avec vos proches. Cela peut vous réconforter, et vous aider à gérer votre diagnostic à l’avenir. En outre, discuter de votre état avec les personnes que vous fréquentez les aide à comprendre certains changements de style de vie nécessaires. Ils pourront également vous apporter du soutien.

Commencez par collecter l’ensemble des informations sur votre condition, et prenez le temps de réfléchir aux conséquences sur votre quotidien, ainsi que sur celui de votre famille. En vous assurant de bien comprendre votre état, vous serez en mesure de répondre aux préoccupations que vos proches pourraient soulever.

Les rendez-vous chez les médecins peuvent aussi être accablants. Si vous êtes accompagnés par quelqu’un de votre entourage, cette personne peut vous aider à filtrer les informations qui vous sont données, tout en vous incitant à vous poser les bonnes questions. Il est important de parler de votre maladie du foie à un médecin avant de vous prescrire un traitement ou de vous prescrire des médicaments.

Savoir s’adapter à ses proches

Il est important d’être entouré et écouté au quotidien. Mais aborder le sujet avec ses proches n’est pas toujours facile. Chaque personne réagit différemment lorsque l’on évoque sa maladie. Il est donc essentiel de bien adapter son discours en fonction de la personnalité de chacun. En effet, certains seront en quête d’informations scientifiques pour mieux comprendre la maladie, d’autres préféreront savoir comment être utiles.

Il n’est pas toujours facile de savoir à qui s’adresser. Auparavant, vous pouvez réfléchir et choisir les membres de votre entourage avec lesquels vous accepterez de parler de votre situation. Certaines personnes ont peur de la stigmatisation associée à la maladie (comme par exemple l’hépatite virale, ou un trouble hépatique lié à l’alcool), raison pour laquelle ils se taisent sur leur diagnostic. La crainte des idées préconçues peuvent inhiber la personne malade, ainsi que le soutien que vous pourriez espérer.

Il faut avoir confiance en la personne : assurez-vous qu’elle comprendra et respectera votre condition.

Ne pas hésiter à décrire ses symptômes

Il est parfois difficile pour les autres de comprendre les difficultés générées par une maladie chronique. Décrire ses symptômes permet de mieux faire comprendre sa maladie aux proches.

Certaines personnes de votre entourage doivent également être informées pour des raisons sanitaires. Si vous avez reçu un diagnostic d’hépatite B et / ou C, et bien que le risque soit jugé faible, en pratiquant des rapports sexuels protégés et en révélant votre statut, vous les protégez.

Sachez que vous pouvez également chercher du soutien au-delà de votre entourage. Il n’y a pas de honte à être discret et à parler de votre condition anonymement. Que ce soit en face-à-face dans un groupe de soutien local, au téléphone via une ligne d’assistance ou en discutant avec des personnes en ligne via un forum, demander de l’aide peut vraiment vous aider à vous sentir moins seul face à cette épreuve. L’avantage de l’assistance en ligne, c’est qu’une personne peut vous conseiller et vous apporter du soutien 24h/24.

Consultez également les groupes de soutien sur Facebook, ainsi que les plateformes dédiées telles que Health Unlocked (UK). Ces communautés peuvent être des interlocuteurs privilégiés pour des personnes qui se sentent isolées par leur maladie.

Si vous avez des difficultés à choisir la personne de votre entourage qui pourrait vous aider, parlez-en à un professionnel de santé, ou contactez l’un des réseaux de soutien dans notre liste d’associations de patients.

Aborder sa maladie avec ses collègues de travail

Sortir de la sphère familiale, et aborder le sujet de sa maladie avec ses collègues de travail peut être plus sensible.

Y aller pas à pas

Il est préférable d’attendre un certain temps avant d’en parler avec son entourage professionnel.
Soyez conscients que les réactions varieront en fonction de vos collègues.

 

Comment accompagner un proche atteint d’une maladie?

Aider un proche à traverser les différentes étapes suite à l’annonce d’un diagnostic

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique peut s’avérer être un véritable choc pour une personne malade, pouvant la rendre distante, triste voire indifférente à ce qui l’entoure.
La seconde phase qui suit l’annonce peut se caractériser par un état de colère. Il est important d’aider la personne à se départir de tout sentiment de culpabilité.
Le déni est la phase la plus difficile à gérer, la personne refusant d’accepter sa maladie. Rendez-vous médicaux manqués, oublis de prises de médicaments : autant d’indicateurs de déni de la part de la personne malade, à ne pas interpréter comme de la mauvaise volonté.

N’hésitez pas à l’accompagner en lui rappelant ses rendez-vous : elle ne peut se soigner seule, le rôle et l’aide de son médecin sont primordiaux.

Le personnel soignant : un accompagnement primordial

Aider son proche à préparer ses consultations médicales est important si cela n’est pas perçu comme de l’ingérence.
N’hésitez pas à intervenir si vous estimez que l’annonce du diagnostic génère un trop fort impact sur l’état psychologique de votre proche. La prise de conscience de la maladie peut, en effet, favoriser sur le plan émotionnel une trop grande anxiété voire une dépression.