Apprendre à vivre avec une maladie chronique est toujours difficile. Devenir « acteur » de son propre traitement et se faire aider de professionnels de santé peut aider à conserver une vraie qualité de vie au quotidien.
Franchir les différentes étapes
Le choc
Apprendre que l’on est atteint d’une maladie chronique, potentiellement à vie, est très perturbant et génère une réaction émotionnelle forte. L’état de choc est donc une 1ère étape à traverser.
La colère
Passée la phase de choc, c’est un sentiment de révolte que l’on peut ressentir : « Pourquoi moi ? », « Pour quelle raison ? ». Cette colère ressentie permet de se repositionner vis-à-vis de sa maladie et doit être extériorisée.
Le déni
Il s’agit d’un refus inconscient de reconnaître la réalité de la maladie. C’est un mécanisme naturel de défense qui va nous permettre de nous adapter à la présence de cette maladie. Cette phase peut être difficilement compréhensible par notre entourage, car extrêmement paradoxale.
Demander de l’aide aux professionnels de santé
Pour parvenir à accepter sa maladie, il faut la comprendre, et donc recueillir les informations nécessaires de son praticien. En effet, être atteint d’une maladie chronique ne se traduit pas uniquement par un traitement au long cours. Cela implique de changer ses habitudes quotidiennes pour vivre au mieux avec sa maladie.
Méfions-nous des idées reçues ! Il ne faut pas hésiter à relever les différents éléments recueillis dans les magazines ou sur le Web ayant pu être sources d’inquiétude, et noter les questions qui nous ont traversé l’esprit. Le médecin est là pour y répondre et nous éclairer.
A qui s’adresser?
| France | |
| SOS Hépatites Tour Gallieni 2, 36, avenue du Général de Gaulle, 93170 Bagnolet |
AMFE 27 rue Edgar Quinet 92240 Malakoff |
| ALBI 3 rue Louis Le Vau 78000 Versailles |
AMVF Hôpital Beaujon Service d’Hépatologie 100 boulevard du Général Leclerc 92118 Clichy cedex |
| AA 29 rue de Campo Formio 75013 PARIS |
Association Vie Libre 8 rue René CASSIN 51430 BEZANNES |
| Association Croix Bleue 189 rue Belliard 75018 Paris |
Association Alcool Assistance 10 rue des messageries 75010 Paris |
| Hépatites Info Service 0 800 845 800, ou depuis l’étranger : 00 33 1 41 83 42 78 |
|
| Belgique | |
| ELPA F. De Renesselaan, 57 B – 3800 Sint-Truiden |
C.H.A.C. Poisson-Moulin, 3 B 6640 Vaux-sur-Sûre |
| Pays-Bas | |
| Nederlanse Leverpatiënten Vereniging Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS HOOGLAND |
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| Allemagne | |
| Leberhilfe Krieler Str. 100 50935 Köln |
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| Chine | |
| The Hong Kong Liver Transplant Patients’ Association Room 224-226, Wah Ching House, Wah Fu Estate, Aberdeen, Hong Kong |
Hong Kong Liver Foundation Unit 11A, Gold Swan Commercial Building, 438-444 Hennessy Road, Causeway Bay, Hong Kong |
| The Paediatric Liver Transplantation Support Group of Hong Kong c/o Flat D, 4/F, Block 7, Belair Monte, Fanling, New Territories |
|
| Taiwan | |
| Chang Gung Medical Foundation No.199, Tunghwa Rd., Taipei, Taiwan, R.O.C |
Taichung Society of Liver Disease |
| Malaisie | |
| Malaysian Liver Foundation Jalan PJU 1a/3, 47301 Petaling Jaya, Selangor, Malaisie |
Liver Cirrhosis Support Group Malays |
| Singapour | |
| Singapore Liver Cancer Support Group | |
| Thailande | |
| Liver Foundation & Liver Society 1575/1 Chai-Saghuan Building, Floor 4, New Petchburi Rd., Makkasan,, Ratchatawee, Bangkok 10400 |
|
| United Kingdom | |
| Liver4life Holme Cottage, Croft Road, Neacroft, Christchurch, Dorset BH23 8JS United Kingdom |
|
| British Liver Trust 6, Dean Park Crescent, Bournemouth, BH1, 1HL |
|
| Espagne | |
| Hepatomur | Plataforma de Afectados por Hepatitis C C/ Santa Felicidad 24, Local 6, 28017 MADRID |
| Organizacion Nacional de Afectados por Hepatitis Virales Gran Via de les Les Corts Catalanes 509 1º1ª – 08015 Barcelona |
Plataforma de Afectados por Hepatitis C Aragon |
| Associacio Catalana de Malalts d’Hepatitis “Hotel d’Entitats La Pau” Pere Vergés, 1. piso 8. Despacho 808020- Barcelona |
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AYUDA A NIÑOS CON ENFERMEDADES HEPÁTICAS Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS |
| Asociación Española para el Estudio del Hígado | FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos) C/ Santiago de Compostela, nº 38-7ºB 28034 Madrid |
| Associació de Nens i Nenes Amb Trasplantament Hepàtic | |
| Mexique | |
| Fundación Mexicana para la Salud Hepática (FundHepa) | |
