Con familiares

Abordar la enfermedad con sus allegados

Disponer de la información adecuada sobre su enfermedad y su tratamiento médico es un derecho del paciente, pero también un factor clave para convertirse en gestor de su enfermedad. También es importante poder hablar de su enfermedad con sus allegados (familia y amigos) y con su entorno laboral.

Las emociones que experimentas después de recibir un diagnóstico de enfermedad hepática pueden ser difíciles de asimilar. Puedes sentirte molesto, abrumado y preocupado por tu futuro.

A medida que se asimila la noticia, es posible que desees compartir tus emociones, dudas y preguntas con las personas cercanas a ti. Compartir tus inquietudes y hablar sobre cómo te sientes puede consolarte y ayudarte a lidiar con tu diagnóstico de ahora en adelante. Además, hablar de tu enfermedad con personas cercanas a ti puede ayudarles a comprender algunos de los cambios que puedes tener que realizar en tu estilo de vida y que puedan ayudarte.

Las citas médicas pueden ser abrumadoras. Al llevar a alguien contigo, pueden ayudarte a filtrar la información que te facilitan, al mismo tiempo que te ayudan a recordar las preguntas que necesitas realizar. También es importante informar a cualquier médico sobre tu enfermedad hepática antes de que te ofrezcan tratamiento o medicamentos.

Saber adaptarse a sus allegados…

Es importante sentirse apoyado y escuchado a diario. Pero abordar el tema con los seres queridos no siempre es fácil. Cada persona reacciona de un modo diferente al hablar de la enfermedad. Por eso, resulta fundamental adaptar el discurso en función de la personalidad de cada uno. De hecho, unos se dedicarán a recopilar información científica para comprender mejor la enfermedad y otros preferirán saber en qué pueden ayudar.

Decidir con quien hablar de tu enfermedad puede ser una decisión difícil, y a menudo personal. Antes de hacerlo, debes ser cauteloso y pensar detenidamente cuanta información quieres compartir. Es posible que algunas personas no se sientan cómodos al hablar sobre tu diagnóstico debido al estigma asociado a ciertas enfermedades hepáticas como la hepatitis viral y la enfermedad hepática relacionada con el alcohol. Las ideas preconcebidas pueden hacer que recibas menos apoyo del esperado.

También hay algunas personas a las que tal vez necesites hablar de tu condición para que puedan tomar precauciones y proteger tu salud o la suya. Por ejemplo, si has recibido un diagnóstico de hepatitis B y / o C. Aunque el riesgo se considera bajo, al practicar sexo seguro y / o hablar de tu enfermedad, los estas protegiendo.

Buscar el apoyo de personas que no conoces también puede ser interesante para ti. No hay porque avergonzarse y hablar solo de tu enfermedad de forma anónima. Ya sea cara a cara en un grupo de apoyo local, por teléfono a través de una línea de ayuda o hablando en línea con personas a través de un foro, buscar apoyo realmente puede hacerte sentir que no estás solo. Además, los beneficios de conectarse en línea para obtener ayuda es que generalmente hay alguien dispuesto a chatear a cualquier hora del día en que inicies sesión.

Hay una serie de grupos específicos de soporte en línea en Facebook, así como plataformas dedicadas como Health Unlocked (Reino Unido). Estas comunidades en línea a menudo pueden ser líneas de vida para las personas que se sienten aisladas por su condición hepática.

Lidiar con un diagnóstico de enfermedad hepática puede ser desafiante y abrumador. Todo apoyo es bienvenido cuando te sientes vulnerable, y tus seres queridos realmente pueden ayudar a que tu situación sea llevadera. Si tienes problemas para decidir a quién contárselo, habla con tu enfermera especializada o ponte en contacto con una de las redes de apoyo que se detallan a continuación.

No dude en describir sus síntomas…

Muchas veces, a los demás les resulta difícil comprender las dificultades que supone una enfermedad crónica. La descripción de los síntomas ayudará a sus allegados a comprender mejor la enfermedad.

Abordar la enfermedad con sus compañeros de trabajo

Salir de la esfera familiar y abordar el tema de su enfermedad con sus compañeros de trabajo puede ser una tarea más delicada.

Avanzar paso a paso…

Es preferible esperar un tiempo antes de hablar con su entorno profesional. Tenga en cuenta que las reacciones variarán en función de sus compañeros.

¿Cómo apoyar  a un ser querido que padece una enfermedad?

Ayudar a un ser querido a atravesar las diferentes etapas que siguen al diagnóstico

El diagnóstico de una enfermedad crónica puede constituir un auténtico choque para una persona enferma, que puede mostrarse distante, triste o indiferente a todo lo que la rodea.

La segunda fase que sigue al anuncio de la enfermedad puede caracterizarse por un estado de ira. Es importante ayudar a la persona a liberarse de un posible sentimiento de culpa.

La fase de negación, aquella en que la persona se niega a aceptar su enfermedad, es la más difícil de gestionar. No acudir a las consultas, olvidarse de tomar la medicación,… todo ello son indicadores de negación por parte de la persona enferma que no deben interpretarse como falta de interés. No dude en ayudarle recordándole sus consultas: no puede curarse solo, el papel y ayuda de su médico son fundamentales.

El cuidador : un apoyo esencial

Es importante que ayude a su ser querido a preparar las consultas, a no ser que lo interprete como una intromisión.
No dude en intervenir si considera que el anuncio del diagnóstico supone un golpe demasiado fuerte para el estado psicológico del enfermo. De hecho, la toma de conciencia de la enfermedad puede generar una gran ansiedad en el plano emocional, e incluso depresión.