A qui parler de votre maladie du foie ?

En collaboration avec Liver4Life

« Un problème partagé est un problème résolu ». Au fur et à mesure que les nouvelles s’accumulent sur votre maladie du foie, vous pouvez partager vos émotions et vos préoccupations avec vos proches, et poser des questions. Être capable de parler de ce que vous ressentez face à quelque chose d’inconnu peut vous réconforter. Etablir un réseau de soutien peut vous aider à mieux gérer votre maladie et à vous fournir les moyens pratiques de faire face au diagnostic.


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Il existe différentes formes de soutien et de contacts. Que ce soit pour un soutien émotionnel ou pour des conseils techniques sur les soins et les avantages sociaux, il est important de savoir que vous n’êtes pas seul et qu’il existe un certain nombre d’options à votre disposition.

Les membres de la famille, les amis, les organisations externes et les forums en ligne peuvent tous offrir du soutien, des conseils et de l’information, en fonction de vos besoins.

Membres de la famille, amis

Il peut être difficile de décider à qui l’on souhaite parler de sa maladie hépatique. Auparavant, vous aurez peut-être besoin de réfléchir, avant de partager la nouvelle.

Certaines personnes peuvent ne pas se sentir capables de parler de leur diagnostic en raison de la stigmatisation associée à certaines maladies du foie, telles que l’hépatite virale, et la corrélation qui peut exister entre trouble hépatique et alcoolisme.

Les idées préconçues peuvent inhiber le soutien que vous attendez, même de la part d’amis proches. Cependant, votre diagnostic peut aussi être l’occasion de rééduquer votre famille et vos amis au sujet du foie. Discuter de votre état de santé avec les personnes que vous fréquentez peut les aider à comprendre certains changements de votre style de vie et leur permettre d’offrir du soutien.

Votre médecin et votre équipe médicale

Ces personnes sont sans doute les plus aptes à comprendre votre état, et seront à même de vous dire quelle est la meilleure façon de le gérer.

Comme vos rendez-vous peuvent être restreints en raison du temps, écrivez vos questions  à l’avance. Pensez également à prioriser ces questions. Prenez quelques notes durant l’entretien. Vous pouvez également choisir un membre de votre famille ou un ami proche pour vous aider : cette personne aura sûrement retenu des parties de la conversation qui vous auront échappé. Il est bon de savoir que vous pouvez demander des copies de vos dossiers de santé si vous souhaitez garder un dossier à la maison pour se référer si nécessaire.

Il est également important que si vous pensez que quelque chose a changé dans votre état, vous ne devriez pas attendre votre prochain rendez-vous. Au lieu de cela, réservez un rendez-vous sans tarder, en notant vos symptômes clés au préalable. Reportez-vous toujours à votre pire jour ou à vos plus mauvais jours lorsque vous décrivez vos symptômes, ainsi qu’à tous les types de symptômes qui pourraient survenir.

Les organisations externes

Chercher du soutien auprès de personnes en dehors de votre entourage peut être une option. Il n’y a pas de honte à être discret et à parler de votre condition anonymement. Que ce soit en face-à-face au sein d’un groupe de soutien local, au téléphone via une ligne d’assistance ou en discutant avec des personnes en ligne via un forum, la recherche de soutien peut vraiment vous aider à vous sentir moins seul.

Si vous contactez un organisme de bienfaisance ou une organisation, consultez d’abord leur site et voyez si vous pouvez répondre à vos questions de cette façon. Cela peut mettre en évidence les sujets sur lesquels vous souhaitez être éclairci(e). Essayez de faire un peu de travail de préparation, comme rédiger toutes les questions que vous pourriez avoir.

Les groupes de soutien

Il s’agit en général de petits groupes locaux qui se réunissent chaque semaine, chaque quinzaine ou chaque mois.

Habituellement composé de personnes ayant eu une expérience de maladie du foie, leur soutien peut s’avérer utile et vous faire sentir que vous n’êtes pas seul.

Les forums en ligne

De  nombreux forums en ligne offrent un soutien, des informations et des conseils. Certains sont animés et modérés par des organismes de bienfaisance, mais il existe également un certain nombre de forums dirigés par des patients qui prêtent une oreille attentive, un soutien et des conseils, notamment sur Facebook ou sur des plateformes dédiées, comme Health Unlocked.

Plusieurs avantages à cette assistance en ligne :

  • quelqu’un qui est prêt à discuter à n’importe quelle heure de la journée
  • Ces communautés peuvent souvent être vitales pour les personnes qui se sentent isolées par leur maladie ou qui veulent rester anonymes.

Il y a souvent des «règles» sur les pages du forum, généralement affichées en tant que «messages épinglés» – il est conseillé de les lire avant de poster quoi que ce soit. Vous n’êtes pas obligés de publier. Vous pouvez regarder l’activité et les messages et vous intéresser aux sujets qui vous concernent. Cela dit, une communauté est construite sur l’interaction et l’engagement, donc si le commentaire de quelqu’un vous a aidé, montrez-le en l’aimant.

Pensez à vérifier la source avant d’apporter des modifications à votre style de vie ou de le considérer comme véridique. Toujours se méfier des conseils médicaux en ligne. Votre équipe médicale connaîtra personnellement votre prise en charge, tandis que les informations en ligne n’en tiendront pas compte.

Conclusion

Faire face à la maladie n’est pas chose facile. Tout soutien est précieux lorsque vous vous sentez vulnérable, et vos proches peuvent vous aider à supporter votre situation. De même, recevoir des informations précises et en temps opportun peut aider à apaiser les craintes et à vous rassurer.

Si vous hésitez sur la ou les personnes avec lesquelles vous souhaitez partager vos inquiétudes, parlez-en à votre médecin ou contactez l’un des réseaux de soutien.