En colaboración con Liver4Life
‘Un problema compartido es un problema resuelto’. A medida que asimilas la noticia de que tienes una afección hepática, es posible que desees compartir con alguien tus emociones, dudas y preocupaciones. Hablar sobre cómo te sientes cuando te enfrentas a algo que es desconocido puede consolarte. El establecer una buena red de apoyo, puede ayudarte a lidiar con tu enfermedad de manera más efectiva y brindarte formas prácticas de manejar tu diagnóstico.
Hay varias formas de buscar apoyo y contactos en la comunidad del hígado con las que es posible que desees hablar. Ya sea para obtener apoyo emocional sobre cómo te sientes, para recibir asesoramiento técnico sobre asistencia social, es importante saber que no estás solo y que hay varias opciones disponibles para ti.
Los familiares, amigos, organizaciones externas y foros web pueden ofrecerte apoyo, asesoramiento e información, según lo que necesites y cuando lo necesites.
Familiares y amigos
A menudo, cuando uno se enfrenta con un diagnóstico de enfermedad hepática, decidir con quién hablar puede ser una decisión difícil y personal. Antes de hacerlo, debes ser cauteloso y pensar detenidamente cuanta información quieres compartir. Es posible que algunas personas no se sientan cómodas al hablar sobre tu diagnóstico debido al estigma asociado a ciertas enfermedades hepáticas como la hepatitis viral y la enfermedad hepática relacionada con el alcohol.
Las ideas preconcebidas pueden hacer que recibas menos apoyo del esperado, incluso de amigos cercanos. Sin embargo, tu diagnóstico también puede ser una oportunidad para que tu familia y amigos aprendan sobre el hígado y qué apoyo necesitarás de ellos. Hablar de tu condición con personas cercanas a ti puede ayudarlos a comprender algunos de los cambios en el estilo de vida que puedes tener que llevar a cabo y permitirles ofrecer su ayuda.
Tu médico
Es probable que tu médico entienda bien tu condición y la mejor manera de manejarla. Dado que el tiempo de consulta puede ser limitado, es una buena idea tomar nota de cualquier pregunta o inquietud que tengas de antemano y ponerlas en orden para preguntar a tu médico. Lleva contigo un bolígrafo y un trozo de papel para poder tomar algunas notas. También es posible que desees ir acompañado de un familiar o amigo cercano, a menudo recuerdan diferentes partes de la conversación y pueden recordártelo más tarde. Es importante saber que se pueden solicitar copias de su historial clínico si deseas guardar una copia en tu casa para consultarlo si es necesario.
También es importante que, si crees que algo ha cambiado en tu condición, no debes esperar hasta su próxima cita programada. Reserva una cita lo antes posible, anotando los síntomas clave con antelación. Siempre refiérete a tu peor día o días al describir tus síntomas, así como también cualquier patrón que pueda estar repitiéndose.
Organizaciones externas
Buscar el apoyo de personas que no conoces también puede ser interesante para ti. No hay porque avergonzarse y hablar solo de tu enfermedad de forma anónima. Ya sea cara a cara en un grupo de apoyo local, por teléfono a través de una línea de ayuda o hablando en línea con personas a través de un foro, buscar apoyo realmente puede hacerte sentir que no estás solo.
Si se está contactando con una organización, visite primero su sitio web y consulte si alguna de sus preguntas puede ser contestada. O bien, podría seleccionar temas sobre los que desea más información. Intente hacer un poco de memoria, como escribir algunos puntos sobre lo que quiere hablar, así como cualquier duda que pueda tener.
Grupos de apoyo
Los grupos de apoyo generalmente son pequeños, grupos locales cara a cara que se reúnen semanalmente, quincenalmente o mensualmente. Por lo general, se compone de personas que tienen experiencia de primera mano de la enfermedad hepática, su apoyo puede ser muy valioso y, a menudo puede hacerte sentir que no estás solo con tu condición.
Foros web
Hay muchos foros en línea que ofrecen soporte, información y asesoramiento. Algunas son facilitadas y moderadas por organizaciones, sin embargo, también hay una serie de foros dirigidos por pacientes que le prestan oídos, apoyo y asesoramiento. Hay una serie de grupos específicos de apoyo en Facebook, así como plataformas dedicadas como Health Unlocked. Los beneficios de conectarse a internet para obtener soporte es que generalmente hay alguien dispuesto a chatear a cualquier hora del día en que inicie sesión. Estas comunidades a menudo pueden ser de gran apoyo para las personas que se sienten aisladas por su condición hepática o que desean permanecer en el anonimato.
A menudo hay ‘normas’ en las páginas del foro, es recomendable leerlas antes de publicar cualquier cosa. Un beneficio adicional de un foro es que no tienes que publicar nada; en su lugar, puedes ver la actividad y las publicaciones y tomar interés en temas que se relacionan contigo y tu situación. Dicho esto, una comunidad se basa en la interacción y el compromiso, por lo tanto, si el comentario de alguien te ha ayudado, muéstralo con ‘Me gusta’.
La información de salud que a menudo se comparte a través de foros, si bien es excelente a muchos niveles, es importante consultar la fuente antes de realizar cambios en tu estilo de vida. Ten siempre cuidado con los consejos médicos en internet. Tu médico conocerá tu plan de actuación personalmente, mientras que la información en internet no tendrá esto en cuenta. Es muy útil conseguir consejo y ayuda en internet, sin embargo, la información médica y las terapias alternativas deben discutirse con tu médico.
Conclusión
Lidiar con un diagnóstico de enfermedad hepática puede ser desafiante y abrumador. Todo el apoyo es incalculable cuando te sientes vulnerable, y tus seres queridos realmente pueden ayudar a que tu situación sea llevadera. Del mismo modo, recibir información oportuna y precisa puede ayudar a disipar los temores y tranquilizarte. Si tienes problemas para decidir a quién informar o para obtener información fiable, habla con tu enfermera especialista o comunícate con una de las redes de apoyo.