En collaboration avec SOS Hépatites
Cet article est tiré de la brochure SOS Hépatites « être hépatant #8 : C’est dans ma tête ou c’est l’hépatite ? ».
C’est un fait aujourd’hui démontré : l’hépatite C chronique peut entraîner un mal-être physique et psychologique important, qui peut prendre différentes formes : fatigue, anxiété, agressivité, dépression… Cette situation est souvent vécue dans la solitude car elle provoque fréquemment l’incompréhension de l’entourage. Peu de personnes atteintes savent que ces manifestations peuvent être directement liées à leur maladie. Beaucoup se sentent démunies et ne parviennent pas à évoquer ces problèmes, ou bien les sous-estiment. Il existe pourtant des solutions pour vous aider à identifier ces symptômes, à en parler à votre médecin et à les traiter, ou du moins à en réduire l’impact sur votre vie quotidienne.
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Je suis toujours fatigué(e). Est-ce normal ?
La fatigue est l’un des symptômes les plus fréquents dans l’hépatite. Son intensité ne dépend ni de l’âge, ni de l’activité du virus, ni de la sévérité des lésions du foie. Notre fatigue n’est pas liée à un effort ou à un changement de notre rythme de vie. Elle est souvent cyclique et ne disparaît pas, ou incomplètement, après le repos. Nous pouvons nous sentir épuisés dès le réveil, ou avoir de gros coups de fatigue au cours de la journée sans raison particulière. Certains jours, la fatigue est permanente. Nous avons aussi beaucoup plus de difficultés à récupérer de nos activités quotidiennes. Des travaux sont en cours pour déterminer les mécanismes biologiques qui expliquent le lien entre la fatigue et la présence du virus de l’hépatite C (VHC).
Fatigue et manque de vitamines?
L’asthénie (fatigue sévère) peut être liée à une autre cause que l’hépatite : diabète, hypothyroïdie, carences en vitamines ou en oligo-éléments, consommation excessive d’alcool, alimentation insuffisante ou déséquilibrée. Le médecin peut recommander des examens pour vérifier que votre fatigue n’est pas la conséquence de l’un de ces problèmes. Attention : ne prenez pas de compléments alimentaires ou de vitamines sans avis médical ; certains de ces produits, vendus sans ordonnance, peuvent être toxiques pour le foie.
Trucs et astuces
Les troubles du sommeil sont fréquents chez les hépatants. Les somnifères étant peu recommandés sur une longue période, n’hésitez pas à discuter d’autres méthodes avec votre médecin traitant : homéopathie, relaxation, shiatsu… Si vous souffrez de douleurs articulaires, musculaires ou lombaires, votre médecin peut vous prescrire des séances de kinésithérapie. Les douleurs dérèglent le sommeil, ce qui peut entraîner la déprime.
La fatigue m’empêche de mener une vie normale
La fatigue due au VHC a des retentissements sur le physique, le moral et la vie sociale. Elle oblige souvent à restreindre ses activités et les relations sociales, amoureuses et familiales peuvent se dégrader. Parfois, il devient difficile de gérer le quotidien. Les malentendus avec l’entourage sont fréquents, car l’hépatite est asymptomatique : elle n’est pas visible physiquement. Ce décalage entre votre apparence et votre état de fatigue occasionne des incompréhensions de la part de vos proches : ils vous trouvent « en pleine forme » alors que vous vous sentez incapable de la moindre action. Si votre entourage n’est pas suffisamment informé de l’ampleur de la fatigue dans l’hépatite C, votre attitude peut être interprétée comme de la paresse ou de la mauvaise volonté. Parfois, vous ne supportez plus que vos proches ne comprennent pas votre mal-être. Aidez-les à mieux appréhender vos difficultés : expliquez-leur la maladie, faites-leur lire ces brochures, proposez-leur de vous accompagner chez le médecin.
Savoir décrire sa fatigue
Tout le monde se plaint d’être fatigué, même votre médecin ! Mais la fatigue d’un hépatant est très spécifique : certains professionnels de santé n’en ont pas suffisamment conscience. Si votre médecin ne vous écoute pas, essayez de modifier votre discours et votre vocabulaire. Au lieu de dire “fatigué”, employez d’autres mots : épuisé, exténué, éreinté… Illustrez l’incidence de cette fatigue sur votre quotidien par des exemples concrets : vous ne pouvez plus passer l’aspirateur, vous devez vous arrêter à chaque étage pour monter les escaliers, porter un sac de courses vous est devenu impossible, etc.
Je me sens différent d’avant. L’hépatite C a modifié mon comportement et mes relations
Au niveau physiologique, certains médecins pensent que le VHC agit sur les cellules du cerveau : cela pourrait expliquer les troubles de l’humeur, les pertes de mémoire et les difficultés de concentration. De plus, une maladie chronique entraîne toujours des bouleversements chez la personne atteinte et dans son entourage. Le fait d’avoir été contaminé par un virus peut faire naître un sentiment de honte, de révolte ou de colère dirigée contre soi-même ou contre les autres. Certains se découvrent une émotivité à fleur de peau : ils deviennent très irritables, ou au contraire s’effondrent en larmes devant les infos à la télé. L’acceptation de la maladie est un processus lent et complexe : une psychothérapie est un réel soutien, n’hésitez pas à consulter.
Trucs et astuces
Même si cela demande parfois des efforts, essayez de ne pas vous replier sur vous-même. Gardez des contacts avec l’extérieur et les autres, bougez. Le sport n’est pas contre-indiqué, au contraire : à chacun de voir ce qu’il est capable de faire. Vous pouvez pratiquer le yoga, le tai-chi ou d’autres disciplines relaxantes… Trouvez une activité qui vous plaise et vous détende vraiment : cela ne doit pas être une corvée ou une contrainte supplémentaire.
Et si c’était une dépression ?
Les dépressions sont fréquentes chez les personnes atteintes par l’hépatite C, et pas seulement pendant le traitement. Tout d’abord, le choc vécu à l’annonce de la maladie peut avoir des conséquences au long cours. La fatigue intense peut aussi aboutir à une vraie dépression, car elle entraîne parfois des changements de vie radicaux : une vie professionnelle ralentie ou interrompue (perte d’emploi, arrêts de travail répétés, changement de poste), une gestion des tâches ménagères difficile, des relations perturbées (conjoint, enfants, parents), des activités de loisirs très réduites. Ces modifications dues à la maladie peuvent enfermer la personne atteinte dans un sentiment d’inutilité sociale, de rejet, de peur de l’avenir… Enfin, la maladie est quelquefois un catalyseur : elle amplifie les faiblesses psychologiques qui existaient avant la découverte de l’hépatite. Il est très important de repérer les signes d’une dépression. Hélas, ils sont fréquemment négligés par le corps médical et par les malades eux-mêmes. La prise en charge est souvent tardive et la guérison plus longue. Il est difficile pour la personne de s’auto-évaluer : l’entourage doit être alerté et vigilant, car un épisode dépressif peut rapidement s’aggraver s’il n’est pas diagnostiqué.
J’ai besoin d’aide, mais je ne sais pas à qui m’adresser
Parlez-en d’abord à votre médecin généraliste qui peut vous orienter vers un spécialiste, psychologue ou psychiatre. Certaines personnes n’osent pas aborder ce sujet car elles pensent que leurs troubles psychologiques n’ont rien à voir avec l’hépatite C, ou que les « psy » ne soignent que les fous. N’ayez pas honte de chercher de l’aide, même à titre préventif. Sous traitement antiviral, les troubles psychologiques peuvent s’installer et empirer rapidement. Il est donc important de mettre en place un soutien psychologique dès la découverte de la maladie. Cela vous aidera à mieux affronter, en temps utile, les difficultés éventuelles engendrées par le traitement antiviral. Dans certains services de gastro-entérologie, il existe des consultations gratuites de psychologues et de psychiatres, spécialement destinées aux personnes atteintes d’hépatite C et à leurs proches. Renseignez-vous auprès d’une association. Participer à un groupe de parole de personnes concernées par l’hépatite peut aussi vous aider.
Rédaction : Marianne Bernède
Validation scientifique : Pr Pierre Opolon, Dr Pascal Melin, Dr Marie-Noëlle Hilleret